So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an.
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Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Grosszügige Spende des Kiwanis-Club Murtensee an DEBRA Schweiz.
Wunden und Vernarbungen im Mund sind eine grosse Herausforderung für EB-Betroffene. Sie sind schmerzhaft, erschweren die Zahnpflege und haben Auswirkungen aufs Essen und Sprechen.
Events
Samstag, 9. März 2024, ab 08.30 Uhr
Hotel Sempachersee, Nottwil
Hotel Sempachersee, Nottwil
Donnerstag, 11. April 2024 von 15.00 – 19.00 Uhr
Hörsaal, Universitäts-Kinderspital, Zürich
Der diesjährige Schmetterlingskindertag fand am 9. September 2023 in Neuhausen am Rheinfall statt.
Videos
Ein kurzer Beitrag über die 23-jährige Jennifer und ihr alltägliches Leben mit EBD.
Das selbstbewusste, aufgeweckte Mädchen Sevin aus der Schweiz, erzählt in einem berührenden Video ihre Geschichte.
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Basis-Mitgliedschaft, für Betroffene oder als Solidaritäts-Beitrag
Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch